Mariela envía una foto con su bebé conectado a un respirador, lleno de cables. Está feliz. Benicio abrió los ojos y tomó su dosis de leche materna prácticamente sin asistencia.
Hace exactamente tres años, Mariela perdió a Augusto, su primer hijo, que falleció a pocas horas de haber nacido, en un parto prematuro y de urgencia. Hoy lo nombra, mientras muestra una foto guardada en su computadora junto a las imágenes de las ecografías que llegó a realizarse.
“Con Augusto no sabíamos lo que estaba pasando. Cuando empecé con las contracciones fuimos a la clínica y nació enseguida. No se pudo frenar el parto. Volví a mi casa con una cicatriz y sin mi bebé”, recuerda.
Mariela tomó pastillas para cortar la producción de leche materna que brotaba de sus tetas hinchadas y adoloridas. Lloró durante semanas enteras, meses, hasta que se animó a buscar su segundo embarazo.
Sin diagnóstico, cuando quedó embarazada de Vicente todavía creía que la primera había sido una pérdida casual, aleatoria e inevitable. Antes de cumplir los seis meses de gestación, su segundo hijo nació con vida y después de recibir asistencia médica en terapia intensiva, falleció horas más tarde en la neo. Otra vez el dolor y el vacío.
El embarazo de Benicio fue súper controlado desde el primer día. Incluso antes de la concepción. Mariela tiene la panza llena de moretones. Se inyectó heparina todos los días, durante las 36 semanas de gestación.
Después de perder a Vicente había consultado con varios especialistas hasta que finalmente dio con una hematóloga que le diagnosticó trombofilia, un trastorno de la sangre “que determina que exista una mayor predisposición a formar coágulos”, según la definición de la Sociedad Argentina de Hematología, y que afecta el desarrollo del embarazo.
Si bien esta condición puede presentarse tanto en hombres como en mujeres, son ellas quienes padecen las consecuencias más crueles cuando intentan tener un bebé.
Un destino fatal
Con trombofilia y sin tratamiento los resultados posibles son dos: la pérdida del embarazo o la muerte del bebé al nacer. Pero solo después de sufrir dos o tres pérdidas, se considera la posibilidad de que la mujer esté padeciendo un trastorno hematológico y se solicitan los estudios para detectarlo.
“Cuando el médico te hace el certificado de embarazo, después de la primera ecografía ya estamos jugadas. Tenemos que inyectarnos heparina desde el primer día para lograr que sobreviva”, explica Silvina Stanich, fundadora de Trombofilia y Embarazo de Alto Riesgo, una fundación que se conformó en Córdoba el año pasado, a partir de un grupo de Facebook. Esta entidad en la que participan más de 1400 mujeres se presenta como un espacio de apoyo emocional y asesoramiento gratuito para las mujeres que presentan el trastorno o para aquellas que están buscando un embarazo y tienen miedo.
La trombofilia no es una enfermedad en sí misma, sino una condición, que puede depender de ciertas alteraciones genéticas (trombofilia hereditaria) o puede desarrollarse a lo largo de la vida, incluso en una persona que no posee antecedentes familiares de trombosis (trombofilia adquirida).
Actualmente, las mujeres que deciden ser madres planifican el embarazo para después de los 35 años, poniendo en la balanza su desarrollo profesional, sus posibilidades económicas y fundamentalmente su deseo. La búsqueda planificada de un hijo implica poner el cuerpo desde el día uno. Por esto, muchas mujeres que se encuentran en ese proceso, consultan directamente a la especialista hematóloga para anticiparse a futuras complicaciones y evitar posibles pérdidas por trombofilia.
“Las consultas suelen extenderse 45 minutos porque tenemos que explicarles muchas cosas a las pacientes, valorando la historia clínica de cada mujer”, comenta a La Nueva Mañana Silvina Gómez, médica especialista en hematología. “Lo cierto es que estudiamos caso por caso. No boicoteamos la psicología de la mujer, pero son muchas las razones que pueden explicar una pérdida y el estudio para detectar trombofilia es caro”, aclara la profesional.
Pinchazos desde el primer día
Los estudios para diagnosticar este trastorno de la sangre incluyen 19 ítems y cuestan alrededor de 15 mil pesos. En Córdoba es posible realizarse algunas pruebas de manera gratuita en hospitales públicos como el Misericordia y el Instituto Córdoba, pero en todos los casos el requisito es haber tenido pérdidas de más de dos o tres embarazos, presentar los pedidos médicos y la historia clínica que justifiquen la realización temprana del diagnóstico.
Para una mujer, saber si efectivamente tiene trombofilia sólo requiere de un pinchazo. “Con una extracción de sangre es posible determinarlo, no es invasivo”, indica Gomez, asegurando que una vez que se detecta “el tratamiento es normalmente exitoso”.
“Luego exige también un seguimiento riguroso que incluye controles obstétricos y controles hematológicos específicos”, detalla la médica que recibe a diario las consultas de mujeres que perdieron embarazos o que simplemente desean descartar una trombofilia porque ya pasaron su periodo más fértil, o porque están encarando un proceso de fertilización asistida.
La trombofilia no es una enfermedad en sí misma, sino una condición, que puede depender de ciertas alteraciones genéticas o puede desarrollarse a lo largo de la vida.
El tratamiento para la trombofilia en mujeres embarazadas consiste en la aplicación diaria de heparina, un medicamento anticoagulante que evita la formación de “trombos” (coágulos sanguíneos). Una caja de 10 unidades de heparina tiene un costo de entre 2 mil y 4 mil pesos, dependiendo de la dosis. Esto significa que una mujer que presente trombofilia en el embarazo debe gastar alrededor de 12 mil pesos mensuales sólo en el anticoagulante que permitirá que su bebé nazca con vida.
A esto se le suman los controles y monitoreos permanentes; los procedimientos de cerclaje en caso de que también exista combinación con una incompetencia cervical; y luego la cesárea. Todas estas acciones tienen un valor que las obras sociales o el sistema de salud pública cubren en parte, a partir de un abordaje individual de cada caso, y en base a la historia clínica de cada mujer.
“Muchas mujeres tienen que presentar reclamos ante la Superintendecia de Servicios de Salud de la Nación porque las obras sociales ponen excusas a la hora de realizar la cobertura total del tratamiento”, advierte Silvina Stanich de la fundación Trombofilia y Embarazo de Alto Riesgo.
Los huecos de la ley
En diciembre de 2016, la Ley de Trombofilia Nº 27.335 que garantizaba el diagnóstico temprano y su tratamiento de manera gratuita fue vetada por el presidente Mauricio Macri. La normativa había recibido críticas por parte del Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis (CAHT) y de la Sociedad Argentina de Hematología (SAH) quienes advirtieron que no habían sido consultados al momento de elaborarla.
“La cobertura de los métodos de diagnóstico y tratamiento de la trombofilia en los casos debidamente justificados por el médico tratante, está asegurada por el Programa Médico Obligatorio (PMO)”, dice el decreto presidencial. Más adelante expresa que “declarar de interés nacional la protección integral psicofísica de las personas portadoras de trombofilia en todas sus formas, así como la creación del referido Programa, se justificaría en el caso de tratarse de una patología desconocida y/o no correctamente diagnosticada”.
Sólo después de sufrir dos o tres pérdidas, se considera la posibilidad de que la mujer esté padeciendo un trastorno hematológico y se solicitan los estudios para detectarlo.
“Opinamos que no debe realizarse el estudio de trombofilia a mujeres asintomáticas en forma rutinaria”, afirmaron desde la SAH, en relación a la ley vetada, agregando que “la asociación de las trombofilias hereditarias con complicaciones obstétricas no está claramente documentada y la necesidad de tratarlas está aún siendo evaluada en estudios prospectivos randomizados”.
En la actualidad, Argentina no cuenta con estadísticas oficiales referidas a este trastorno que afecta a miles de mujeres, según los relevamientos parciales que llevan adelante las propias organizaciones de mujeres que padecen de algún tipo de trombofilia.
Renace la esperanza
En Diputados avanza un nuevo proyecto de ley, impulsado por el bloque FPV-PJ. Cuando comenzaron a trabajar en ello, en el marco de la Comisión de Salud, la actriz Florencia Peña -que recientemente fue mamá tras recibir tratamiento- concurrió a la reunión y expresó: “para mí el camino fue fácil porque tengo los recursos para pagar el tratamiento necesario, pero hoy como mujer y mamá soy la voz de todas las mujeres que no pueden acceder a su diagnóstico ni a la cobertura de su tratamiento porque es caro”. “No estamos acá para debatir acerca del concepto médico de la trombofilia, sino para luchar por el derecho de las mujeres a acceder a la maternidad en condiciones de igualdad”, agregó.
La voz de Florencia Peña se sumó a la de Fernanda Callejón y Laura Franco “Panam”, quienes sufrieron en carne propia las consecuencias de una trombofilia no diagnosticada y visibilizaron sus historias para promover la toma de conciencia acerca de este trastorno que deja marcas indelebles en los cuerpos de las mujeres que la padecen.
Publicada en La Nueva Mañana (15/01/18)